Con motivo de la concientización por el día del Autismo, La Mañana dialogó sobre inclusión, tratamiento, rol de la familia y del Estado con Carmela Macias Barbé, uruguaya especialista en Autismo, psicóloga, master y actualmente cursando un doctorado en Argentina, y la pandemia la trajo momentáneamente al país.
¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo? ¿Es una enfermedad o un desorden de la personalidad?
Lo que habitualmente conocemos con el nombre de autismo son trastornos neurobiológicos complejos del desarrollo temprano del cerebro, actualmente definidos por discapacidades en la interacción social y la comunicación, así como patrones de intereses, actividades y comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados. Sus síntomas son diversos tanto en características como en intensidad y varían con cada niño.
Por lo general, los síntomas aparecen en edades muy tempranas, ya entre los 2 o 3 años emergen signos muy distintivos, como por ejemplo, en algunos casos, la falta de conexión con la mirada de los adultos o de sus propios pares, cuando se los invita a jugar o cuando se les señala algo. También se puede advertir una nulidad de respuesta frente al llamado por su nombre, y ya cuando están en el jardín se los puede ver aislados de los otros niños, jugando de manera repetitiva con el mismo objeto y hasta con gestos iguales. Esto es un poco estadístico, pero la verdad es que en el campo cada niño con la condición autista manifiesta la singularidad de su caso; no hay dos niños iguales.
¿Quiere decir que en cuanto trastorno de tipo neurobiológico, el autismo, entonces, sí es una enfermedad?
La denominación que se le ha dado en las últimas décadas es la de condición, que tiende a subrayar el principio de neurodiversidad, por el cual se entiende que no hay cerebro establecido como “normal”, sino que existen diferentes formas de apropiarse del mundo y todas tienen o deberían tener su validez. Esto llegó como crítica para el modelo anterior, que era “rehabilitador” de algo que estaba fallando. Sin entrar en esta disputa académico-política yo prefiero referirme al autismo como trastorno, es decir, asumiéndolo desde la funcionalidad para las demandas que tienen los niños en el mundo que les ha tocado en suerte, en su contexto, en su edad cronológica. No me interesa la denominación, pero sí, radicalmente, el propósito: buscamos el mayor bienestar en este contexto y en este momento.
Por lo que dice la palabra cura no entra en la conversación, porque no es lo mismo bienestar que cura, ¿o sí?
Aclaremos: el autismo es una patología orgánica del cerebro, no es como creían las corrientes psicoanalíticas un problema de interacción debido a madres frías afectivamente y cosas por el estilo, error que llevó a graves deterioros en las relaciones parentales y familiares. Nada de eso. La ciencia demostró de manera inequívoca que se trata de una alteración en el funcionamiento de ciertas neuronas cuya causa todavía se ignora. Con esto no quiero significar que el ambiente no influya en la gravedad de cómo se presentará el problema y también en el pronóstico esperable de mejoría. En absoluto. Hemos podido comprobar que en todas las condiciones psicológicas las interacciones ambientales tienen una fuerte incidencia en el desarrollo de la problemática; pueden actuar a favor o pueden actuar en contra.
Por eso, en el nivel reciente de la ciencia hablamos de bienestar, esto es que la persona pueda alcanzar la mejor versión de sí mismo con los recursos con los que cuenta y con aquellas que le proveemos los profesionales en las distintas áreas de su existencia. No hablamos de cura, hablamos de bienestar integral, de algo que abarca lo biopsicosocial, la autoestima y la mayor autonomía posible.
Usted viene de un entorno académico de última generación en materia de autismo ¿qué salidas hay, dónde hay que poner el acento si tenemos que afrontar un caso de autismo?
Nuestro primer aliado siempre será la familia, sin la familia comprometiéndose y entendiendo y tratando de adaptarse a la realidad es muy difícil obtener avances. Las terapias prácticamente en su totalidad involucran un trabajo conjunto entre los profesionales, las familias y el niño. Se lo digo con mayor énfasis: para las expectativas de mejoría del autismo, la familia lo es todo. En los países que son vanguardia en la investigación del autismo -Gran Bretaña, Estados Unidos, Australia, en parte Italia- los estudios testimonian que cualquier estrategia de abordaje del autismo se funda en la articulación con la familia. La investigación que yo hice en la Argentina, y que es el tema de mi tesis de Maestría, mostró que los profesionales que tratan el autismo en Buenos Aires consideran que sin la familia no se puede avanzar efectivamente hacia la situación de bienestar y autonomía, que es deseable alcanzar como todo resultado para favorecer el desarrollo de los sujetos autistas.
Ahora los colegios y las escuelas contemplan la inclusión de niños autistas, hay leyes que incluso obligan a las instituciones a que se los integre.
La idea es buena. Todos queremos siempre el mayor respeto hacia lo diverso, hacia lo singular. Pero no hay que confundir: una cosa es respetar y otra muy distinta es forzar convivencias que tienen necesidades, tiempos y expectativas diferentes. En mi experiencia y la de unos cuantos colegas que se atreven a hablar del tema (porque no es fácil, dado que lo políticamente correcto opera como una censura constante), he visto que con tal de incluir se ambientan situaciones que no son ideales para el aprendizaje del niño con la condición autista y tampoco para el resto de la clase. Esto no es bueno, esto no se puede minimizar porque ocurre todos los días.
Mire, en algunos de los países que mencioné ya hay una tendencia marcada para que los padres puedan optar por el flexi-schooling, es decir, un dispositivo que combina la educación en el hogar con la educación presencial algunas veces por semana. Esto surge porque, según las mediciones que he consultado, los padres, y a menudo incluso los terapeutas, no están conformes con lo que la escuela común puede brindarle a los niños con autismo.
Creo, en fin, que la inclusión debe ser revisada serenamente y considerar la educación como algo a disposición del alumno y no a disposición de los políticos, que en nombre de una respetable idea de equidad o de la justicia pierden de vista lo que los terapeutas tenemos el deber de focalizar de un modo innegociable: lo que importa, más allá de cualquier circunstancia o contexto, es el bienestar del niño. Si no vemos esto, no vemos lo que hay que ver.
Proyecto multidisciplinario del BPS para personas con TEA
La directora del Banco de Previsión Social (BPS) Araceli Desiderio informó que se está trabajando en coordinación con el Ministerio de Vivienda, el Ministerio de Salud Pública, Mides, Pronadis, INAU y el BPS para desarrollar un proyecto para asistir a personas con autismo.
“Mientras esos niños están con los padres tienen su atención aunque tiene costos muy altos, el BPS les da prestaciones por fisiatría, psicomotricidad, fonoaudiología, y psicólogos. Pero también es una población que después queda sola cuando los padres no están, entonces, en este proyecto se está buscando la forma de poderlos amparar”.
Por otro lado la directora también se ha reunido con varias fundaciones que abordan la temática del autismo. “La meta del proyecto es lograr abrir un lugar de referencia para personas con Trastorno del Espectro Autista” (TEA).
“Es un proyecto multidisciplinario en el cual vamos a intervenir todos y que nos está gustando mucho”, dijo la jerarca a La Mañana.
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