La fundación surge gracias al interés de dos padres que se vieron en la difícil situación de perder a una hija pequeña al cáncer. De la tristeza lograron sacar fuerzas para trabajar en que a ningún padre o familiar de niños con enfermedades graves se los despersonalice a la hora de comunicar un diagnóstico. A su vez, se trabaja para que los chicos en tratamientos prolongados no pierdan la oportunidad de continuar estudiando y que puedan reinsertarse en el aula una vez superado el proceso.
Humaniza Josefina es una fundación creada con el objetivo de brindar herramientas para lograr una asistencia sanitaria más humanizada; impulsando un modelo de cuidados centrado en el paciente y su familia. La creadora y directora ejecutiva es Florencia Krall, quien, junto a su esposo Víctor Ruiz, decidieron impulsar un cambio luego de su propia experiencia de que una de sus hijas falleciera de cáncer.
Krall es abogada, tiene una master en Inteligencia Emocional y es directora de Cuidados del Ministerio de Desarrollo Social. Su formación como doctora en Derecho le permitió dar clases en esa carrera en la Universidad de la República, en una materia vinculada a los rasgos empáticos que deben tener los abogados para trabajar, hecho que, posteriormente, la ayudó a desarrollar su fundación.
La historia de la organización comienza en 2019, pero las bases datan de 2017, cuando la hija de Florencia y Víctor es diagnosticada con cáncer en el hígado, una enfermedad que estaba muy avanzada. Las primeras opiniones que recibieron fue que Josefina no se salvaría, pero la forma en comunicar eso fue un gran problema: “Disfrutala estas navidades porque la próxima no la vas a tener”, dijo el médico.
A pesar de la dureza de esas palabras, los padres de Josefina insistieron en tener otras opiniones y así fue que llegaron a Brasil. En esa segunda instancia también les notificaron que el caso era grave, pero la actitud de la médica fue tomar de las manos a Krall y prometerle que harían todo lo posible para salvar a su hija.
Ese camino de tratamiento y cirugías duró un año y medio, un poco en Uruguay y otro poco Brasil, pero en noviembre de 2018 reapareció el tumor y se decidió no hacerla sufrir más.
En ese proceso de más de un año, en una de las internaciones en el Centro de Oncología Pediátrica de Uruguay, Josefina fue rezongada por un trabajador de salud. La respuesta de la niña fue pedir un cuaderno de quejas para hacer una lista de quiénes la trataban bien y quiénes no.
Este hecho –no en el momento, pero sí a posteriori– fue el puntapié inicial que llevó a Krall a repensar el sistema sanitario local en cuanto a la necesidad de que algunos trabajadores reciban formación en empatía y no solo en lo científico.
La madre de Josefina aprendió que contaba con las herramientas para poder afrontar la idea de transformar el sistema sanitario y que ningún niño más tuviera que pedir un cuaderno de quejas. “No quiero que los niños ni los padres sigan recibiendo los diagnósticos de esa manera. Tampoco quiero que un niño tenga que reclamar ser tratado mejor”, ha dicho Krall en diversas oportunidades en medios de comunicación.
Las experiencias que ayudan a resurgir
La base de la fundación Humaniza Josefina es que un padre o familiar necesita que, por más mala que sea la noticia, esta se notifique de una manera que no se deje de lado que quien está escuchando es un ser humano. En Brasil, la forma de recibir la noticia sobre la enfermedad de su hija fue diferente, la doctora la tomó de las manos y ese valor es el que entiende que se debe dar a los médicos y que se pongan en el lugar del paciente.
Desde las herramientas emocionales que Krall trabaja en la universidad con sus alumnos, fue descubriendo el objetivo de lo que la sanaba y quería dejarle al sistema de salud: herramientas emocionales para que los equipos sanitarios puedan cuidarse a sí mismos y a los usuarios.
Comunicación, empatía, acompañamiento son elementos que le faltaron a algunas personas durante el duro proceso que atravesó con su hija, sin embargo, sí los encontró en Brasil e incluso en médicos uruguayos.
En Humaniza Josefina se trabaja con un equipo de capacitación que trabaja con enfermeros, médicos y personal administrativo. En otros países de América Latina han capacitado también. A su vez lograron crear la materia Humanización de la Asistencia Sanitaria en la carrera de Medicina de la Udelar.
La fundación pretende brindar herramientas en tres áreas fundamentales; una es la capacitación en humanización al sector de la salud, al equipo médico, fomentando una cultura que ponga al paciente en el centro de la atención. Otra es brindar escolarización a los niños hospitalizados en periodo escolar durante internaciones prolongadas, a través del proyecto Sanamos Aprendiendo. Y la tercera herramienta es trabajar en el derecho a la segunda opinión de los pacientes y sus familias ante enfermedades raras o tratamientos no habituales.
Sanamos Aprendiendo: un programa de anclaje educativo
La Mañana consultó a referentes de la fundación sobre el modo de trabajo y las herramientas con las que cuentan. Una de ellas es el programa Sanamos Aprendiendo, que consisten en diseñar un ámbito que permita dar continuidad al proceso de enseñanza y aprendizaje de los niños de cinco a 12 años que atraviesan una patología que implique una internación prevista mayor a siete días o que por el tratamiento médico previsto haya una discontinuidad en el proceso educativo.
Un inconveniente psíquico-físico que genera este tipo de internaciones y problemas médicos es la disrupción en los procesos educativos que los separa de su grupo de amigos, sus iguales y les quita su condición de “alumno”. El objetivo del programa es devolverle al niño esa condición, conectándolo con los aspectos más sanos y ayudándolo a continuar vinculado con la escuela, acompañándolo en su tránsito médico para que no tenga que dejar de ser alumno.
Durante este tiempo es fundamental mantener metas concretas y Humaniza Josefina lo hace a través de un plan individualizado de trabajo en el que integra a la maestra de la escuela en coordinación tanto con el área médica y social como con su familia, dándole un anclaje, una conexión con sus hábitos diarios en esta nueva situación compleja y desconocida de internación.
El programa finaliza en el momento en que el niño regresa al aula con sus compañeros y maestras, por tanto, el trabajo se enmarca en la inclusión educativa brindándoles un espacio de calidad para lograr su óptima inserción en el aula, una vez que las condiciones médicas y sociales así se lo permitan.
Resultados compartidos
El programa educativo cuenta con el aval del Centro Hospitalario Pereira Rossell, con la aprobación del Ministerio de Educación y Cultura y de ANEP. Está integrado por un equipo multidisciplinario de nueve profesionales que diseñan a diario un programa educativo hecho medida para trabajar tanto a pie de cama cuando el niño no puede movilizarse, en el aula dentro del hospital, como desde su casa a través de las plataformas virtuales.
Sanamos Aprendiendo comienza desde el momento en que el niño se somete al tratamiento o internación hasta que el paciente-alumno retorna a la institución educativa a la que pertenece.
En siete meses de ejecución del programa en 2022, participaron 69 niños designados por el Hospital Pereira Rossell que lograron finalizar este proceso con un informe técnico que se elabora a la escuela de los alumnos y que permite dejar constancia de todo el proceso que transitó dentro del programa y delinear estrategias de trabajo para su reinserción a la escuela.
Se busca un intercambio fluido entre el equipo de profesionales del Sanamos Aprendiendo y su escuela de base, con el fin de estar siempre juntos evaluando y avalando el proceso educativo durante el período.
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