Uruguay presenta elevadas cifras respecto a enfermedades de deterioro cognitivo comportamental, actualmente se estima que son 55 mil las personas con estos padecimientos, y cada año se suman entre 3000 y 3500. Especialistas en la materia buscan brindar herramientas informativas, de contención y tratamiento de estas enfermedades.
Es sabido que Uruguay es un país en el que predomina la población de edad avanzada, situación que implica una gran cifra de envejecimiento de la población y también acarrea un alto grado de enfermedades de la vejez en el conglomerado social. Un ejemplo es que, cada año, surgen entre 3000 y 3500 casos nuevos de deterioro cognitivo comportamental que se encaminan a demencias, y se suman a los 55 mil casos ya existentes en el país.
Pero esto no solo involucra a la persona afectada, sino a su entorno, principalmente al familiar. En un marco de preocupación por las familias fue que, en 1991, el Dr. Roberto Ventura y la Sra. Kathleen Potts fundaron la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), con la comunidad inglesa de Carrasco, siendo los segundos en América Latina con la idea de ofrecerle un espacio a las familias para informarlas y escucharlas.
El Dr. Roberto Ventura es psiquiatra, neurólogo y neuropsicólogo, dedicado a la neurología cognitivo-comportamental. Además, fue presidente y fundador de Audas, así como docente durante décadas en las facultades de Medicina y Psicología. El especialista explicó a La Mañana que Uruguay, a pesar de las cifras, está bien posicionado por ser una sociedad homogénea, informada, y con nivel profesional excelente. “Los neuropsicólogos son muy buenos porque la mayoría son neurólogos, no solo aplican test, sino que interpretan la enfermedad en su contexto”, señaló.
El entrevistado forma parte del Comité Científico Asesor de la Asociación Mundial de Alzheimer, y esto le permite estar donde se planifican todas las ideas al respecto, y ver que Uruguay es un país bien parado. “Tenemos una incidencia muy fuerte porque para 3.400.000 que haya 3500 casos nuevos por año, golpea. Hay cientos de familias en todo el país que no saben lo que le está pasando al familiar porque nadie los diagnostica”, indicó.
Reconoció la situación de que no hay lugar para las familias en el sistema de salud. “Uruguay está bien posicionado a nivel profesional, los medicamentos están disponibles, el nivel de diagnóstico es bueno, y hay que aprovechar este panorama para mejorar la atención familiar”. Con esa idea es que él, con un grupo de profesionales reconocidos, está encaminado en el proyecto de formar la primera Ciudad de la Memoria de Latinoamérica, con el fin de contener a pacientes y familiares en el transcurso de enfermedades cognitivo-conductuales.
Una gran diferencial
Según Ventura, en Uruguay abundan los centros residenciales donde se da una contención permanente de pacientes, pero conviven personas con gran deterioro cognitivo y otras que no lo tienen. Observando todo este panorama, es que el entrevistado, junto a otros especialistas, comenzaron a evaluar qué hacer para dar más herramientas tanto a pacientes como a sus familias.
En esa línea, es que, en lugares como Holanda, existen sitios denominados Ciudad Demencia, que es una comunidad fabricada para alojar de forma permanente y transitoria a pacientes que tienen estas enfermedades. Es una ciudad hecha para ellos, con asistentes terapéuticos que acompañan, tratando de brindar una rehabilitación ecológica.
Al visualizar en Uruguay una clara necesidad de un lugar en el que se concentren las personas con demencias, o problemáticas vinculadas a funciones cerebrales, y tengan una atención integral, es que se consiguió el financiamiento para crear la Ciudad de la Memoria, un espacio ubicado en el antiguo hotel Figari, en el barrio Carrasco, y que se proyecta replicar las comunidades europeas como las Clínicas Demencia.
Se trata de una residencia o clínica donde se interna a pacientes con deterioro cognitivo y comportamental, con diferentes enfermedades o accidentes que afectan al cerebro, aunque la mayoría es por Alzheimer. “Es un lugar donde se brindan todos los servicios y está supervisado y coordinado por neurólogos y neuropsicólogos que hacen una asistencia permanente de los pacientes, evaluándolos varias veces por semana, al tiempo que se atiende a las familias”, detalló Ventura.
A las familias se les ofrece asesoramiento y psicoeducación, porque el sistema de salud uruguayo, ya sea público o privado, no tiene un espacio para ellos. “Al paciente es difícil explicarle lo que está sucediendo, porque a veces no recuerda nada, entonces hay que hablar con la familia. Damos un abordaje integral para ambos”, aseguró el entrevistado.
Los especialistas afirman que el tratamiento del paciente y de su familia debe ir junto. “Al paciente se le hace un plan de medicación, por ejemplo, pero la familia puede estar pasando por diferentes etapas en el curso de la aceptación de la enfermedad: negación, sobrecompromiso, culpa o aceptación; por eso hay que ayudarlos de diferente manera”.
En busca de la rehabilitación
Algunas enfermedades con deterioro cognitivo, al progresar, no permiten una rehabilitación cognitiva con efectividad, sin embargo, hay otras que se reponen rápido si se actúa a tiempo, como pueden ser efectos asociados a traumatismos de cráneo y accidentes cerebro-vasculares. Este tipo de problemas se abordan con una reeducación cognitiva y ecológica para que el paciente lesionado cerebral se rehabilite en gran forma.
Es en ese sentido que, además de la clínica, los mismos especialistas han iniciado otro emprendimiento médico que se llama Instituto de la Memoria y Desórdenes Relacionados (Imeder), integrado por neurólogos, psiquiatras, neuropsicólogos e internistas familiarizados al abordaje de las enfermedades, vinculados en este tipo de deterioros. “Se busca no ser un residencial más, y por eso no se aceptará a personas sin estas problemáticas -salvo excepciones-.
La rehabilitación puede comenzar luego de un diagnóstico, y es por eso que se diagnostica a través del estudio neuropsicológico, pero no solo se quiere hacer a través de test, sino de forma más ecológica. “Si quiero saber cómo funciona una persona en su diario vivir, tengo que hacer pruebas vinculadas a esas tareas, no solo como dibuja, sino ver cómo compra, cómo marca en el teléfono, cómo cuelga la ropa. Esto se puede lograr en un lugar especial para ello”, expuso Ventura.
Demencias en pandemia
El paciente con demencia, cuanto más afectado está, menos debe salir de su casa, ya que el exterior lo perturba. Sin embargo, el cuidador sí precisa distraerse, pero la pandemia lo mantuvo encerrado las 24 horas. Esto fomenta la aparición del síndrome del cuidador, que es el estado de ansiedad, angustia o depresión de una persona que está todo el día cuidando a un paciente con demencia.
En el país, el 66% de todos los casos de deterioro cognitivo conductual pueden ser por la enfermedad de Alzheimer, en estado puro el 54%, combinado con otras patologías como la encefalopatía vascular un 66%, es decir que no todos los casos son iguales, y por eso es necesario dar asesoramiento familiar.
Ventura sostuvo que en pandemia pasaron varias cosas: una es que al paciente le sirvió para quedarse en un único lugar, sin embargo, no pasó lo mismo con los cuidadores familiares. Y muchos contratados tampoco podían trabajar por el covid-19, llevando a que las familias se hagan cargo solas, generándose así un círculo problemático.
Inauguración de Ciudad de la Memoria
Próximamente se dará por inaugurada la Ciudad de la Memoria para el público, a través de un Zoom dirigido por el director académico-científico del lugar, Roberto Ventura. Tanto la Ciudad de la Memoria como el Imeder funcionarán en el mismo espacio físico. Si bien aún queda mucho por avanzar, se apuesta llegar a los niveles europeos en urbanización de sectores donde pacientes puedan ser reeducados y se genere una red de profesionales y familiares contenidos.
Se prevé la realización de eventos, docencia para la comunidad, para los médicos, o profesionales de la salud. El grupo de profesionales que la lleva adelante han sido docentes de la Facultad de Medicina. “Queremos ser la referencia nacional y regional cuando se funde la Ciudad de la Memoria, queremos hacer docencia para todas las personas”, indicó el entrevistado.
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